Meu rosto em seis meses

Começo esse post com essa foto, a evolução do meu rosto em seis meses de tratamento contra a Leucemia.

Fiquei sem um fiapo de cabelo pra contar história, nas últimas quimios o pelo do meu corpo caiu todinho, inclusive das “partes”.  No início do tratamento, pesava 71 quilos e no final cheguei a pesar 89 quilos. Engordei quase 20 quilos, na verdade fiquei inchado pelo uso de dexametasona ou o nome mais comum, decadrom, um corticoide que era administrado diariamente em altas doses. Lembro-me de quando a enfermeira chegava no quarto para aplicar, era uma história, às vezes eu sentia uns enjoos e às vezes começava uma coceira que ia da raiz do cabelo, na virilha e até no pé, não era muito agradável, mas...

Muita coisa aconteceu naquele hospital durante esse tempo de tratamento, eu tive muita sorte.  Conheci muita gente legal, me diverti horrores, até cerveja sem álcool eu tomava (meio que escondido pra não causar dúvidas em ninguém) nos jogos de futebol e olímpiadas. Era massa. Jantarzinhos românticos com a minha neguinha ao som de bombas injetoras. Eu era conhecido como o menino do jardim heheheheheh comédia... No começo eu tive que brigar por isso, mas depois eles cederam.  Vou explicar... No Hospital Brasília em

Jardim Hospital Brasília

Brasília tem um jardim muito bonito para pacientes e funcionários. Eu gostava de ir pra lá todos os dias, pelo menos duas vezes no dia, eu gosto de pisar no mato, tomar sol e ver gente, bicho. Mas o hospital não permite pacientes internados visitarem o jardim sem a presença de um acompanhante do hospital, de preferência um fisioterapeuta para garantir a sua segurança e bla bla bla.... Mas eu ia passar praticamente seis meses ali, e de forma alguma eu precisava de babá, eu sabia que tinha épocas que por medida de segurança eu não podia sair do quarto, mas até aí tudo bem. Mas se eu estava bem eu só avisava e ia. Isso deu alguns desentendimentos no hospital no começo, mas depois tudo se acertou. As enfermeiras falavam “o William gosta de ir pro jardim pra espairecer... hahahhahahahah”  eu só ria... Lembro bem de algumas pessoas, mas sou muito ruim de nome, lembro da Sorriso, gente finíssima. Esse não era o nome dela, mas dá pra imaginar o porquê do apelido, né. Ela que trazia aquelas deliciosas comidas do hospital. Tinham dois gaúchos também,  uma mulher, a Arlete, que ficou me devendo um churrasco, e o Leo gente boa e muito engraçado. Tem também o Guilherme, cara super responsa.  Os médicos que me acompanharam nessa primeira fase do tratamento foram o Alessandro, que foi o primeiro que conheci, o Gustavo, meu médico titular, Grande Sr. Gustav! A Elaine, positive vibration sempre! E o Rodrigo, esse ficou boa parte dos seis primeiros meses me acompanhando, ele foi o médico que mais fez as aplicações de quimio na coluna em mim, a intratecal. Gente fina, gostei muito de conhecer ele. Por isso que eu volto a afirmar, acho que tive muita sorte e o mais impressionante é que acho que continuo tendo muita sorte em várias coisas.

O Malvado Pai da Noiva

O medo do casal

É massa ver como tem gente se preocupando com você no mundo, saca só... no intervalo de uma das internações teve a tradicional festa Junina da Dona Vaneida, minha sogrinha. Aí surgiu a ideia de criar a ACCW, Associação de Combate ao Câncer do William (ACCW) kkkkkkkkkkkkkk. A gente fez o bar da festa e cobrou um convite, a comida cada um trazia algo pra ser compartilhado na festa e no final a renda do bar e do convite ia ser doada para ajudar a pagar meu tratamento. Fiquei de cara!! Não lembro bem o total, mas foi uma graninha boa!! Deu gente pra caramba teve quadrilha, teve o tão sonhado casamento da Anna Julia, engraçadíssimo, foi massa!

No intervalo da sétima para a oitava seção de quimioterapia a gente organizou uma campanha de doação de sangue na faculdade onde estudo. Foi muito legal também. A Cíntia comentou com a Mônica, que é a coordenadora do meu Curso de Getão Ambiental da FUP - Faculdade UnB de Planaltina, sobre a vontade de fazer uma campanha de doação de sangue na FUP, a Mônica sem pestanejar topou na hora. A Cíntia foi no Hemocentro de Brasília pra ver como funciona o esquema de coletas fora.

Essa parte ela vai contar no próximo post.
 

Fim da terceira quimio, primeira estadia na UTI.

No intervalo da terceira para a quarta quimio fui para casa com aquela batelada de remédios e cuidados. Teve festa junina no meu condomínio no final de semana, dia 06 de agosto de 2011, fui lá bem rápido só da um rolézim e voltar, pois não é muito bom ficar no meio de muita gente com a imunidade baixa, mas aconteceu. Na noite do dia 07, domingo, estava na minha cama e de repente comecei a sentir meu corpo ficar fraco, mal estar, várias sensações ruins. Medi a temperatura, febre de 28°C, pensei comigo, vou tomar um banho e uma dipirona, se não baixar, ligo pro meu médico. Entrei no banho e sentia o mal estar cada vez mais forte, só que aumentava a intensidade muito rápido. Quando saí do banho estava tremendo tanto que parecia que ia enfartar hehehehehhe. Bizarro! Na hora chamei meu pai, minha mãe, a Cíntia já estava comigo e ligamos pro Gustavo. Ele nem esperou a gente terminar de falar e já disse “Hospital agora!!! Quando chegar lá me liga”. Missão dada é missão cumprida! Fomos. Quando chegamos já pegamos senha de preferencial e na triagem informamos “Estou em quimioterapia, para tratamento de leucemia!”, nessa hora minha febre já batia 39,5°C. A atendente já me levou pra dentro no mesmo instante e um médico veio me ver. Fez a primeira análise e ligou para o meu médico, o Gustavo sem pestanejar já pediu que aplicasse um super antibiótico intra-venal, pediu um monte de exames e manda pra UTI. Aí vêm aquelas burocracias de convênio e hospital... o Gustavo tinha dito que era pra ser administrado o antibiótico naquela hora, mas aí começa... “a gente tá aguardando a autorização do convênio, senhor” PORRA!!! VAI SE F****!! Meus pais estavam nervosos com aquela situação, eu já nem conseguia abrir o olho, sentia dor com a claridade, estava numa maca minúscula cheio de fios pelo corpo, e a medicação não podia ser administrada porque estava aguardando a liberação do convênio. Meu pai não aguentou, fez o barraco hehehehehe, xingou meio mundo de gente e disse que pagava. Vixi foi o peteco, mas só assim viu... Passou um pouco começaram os antibióticos e deram um remédio pra eu ficar mais de boa, um calmante. Depois de algumas horas fui encaminhado para a UTI. Nessa hora estava um pouco louco por causa dos remédios, mas consigo lembrar direitinho da cara da minha mãe, ela chorava muito, de escorrer lágrimas, mas com a mãozinha no rosto, não sei se era pra eu não ver, mas sei que é a única coisa que lembro bem. Te amo mamãezinha! Acho que no meio do caminho eu já tinha apagado, no outro dia acordei na UTI. Tinha mais fio em mim do que num poste de luz, máscara de oxigênio e um monte de barulho, pi pi pi pi pi xxxxxxxiiiiiiii sei lá vários. 

...UTI...

A UTI é algo estranho pra não dizer assustador, do nada era uma gritaria e uma correria de gente pra um lado depois pra outro e de repente já tinha os bombeiros buscando o corpo. Eu ficava numa baia sem portas, tudo aberto, dava pra ver o outro lado da sala que era um quadradão. Vi gente que estava totalmente apagada, não sei se estavam em coma,  fazendo fisioterapia e tomando banho na cama tudo peladão. Lembro que um dia estava sendo levado para outro lugar e na hora de sair, disparou um alarme e lá foi um monte de gente pra uma baia que tinha um senhor de uns 40 anos que pelo jeito sofreu uma parada e estava recebendo aquelas massagens de ressuscitação no peito. Foi chocante, quando vi na mesma hora virei a cara, mas dava pra escutar tudo. Ainda bem que hoje eu tenho só flashes na memória desses momentos.

O diagnóstico e o tratamento.

Na saída da UTI. 

Durante a minha estadia na UTI fiz vários exames para identificar o que causou essa infecção. Mas durante a investigação eu estava tomando um coquetel de antibióticos, tomava remédio pra tudo, pois não sabíamos o que era, então a única garantia era atacar de todos os lados até descobrir o que realmente era e assim direcionar o tratamento. A causa foi uma simples e inútil bactéria de ambientes como cachoeiras e cavernas, mas essa bactéria é tão simples que a pegamos no próprio ar de nossas casas. É uma pena não lembrar mais o nome dela, vai que tem algum curioso por bactérias lendo isso, né hehehhehe.  Essa bactéria se alojou no meu pulmão porque a imunidade caiu a praticamente zero ficando totalmente sem defesa. Outros elementos do meu sangue também baixaram muito, mas isso já era esperado por causa da quimio que tinha feito dias antes, hemoglobina 5.0  plaquetas 9 mil  e o resultado disso, transfusão nesse minino. Esse é o exame que fiz quando cheguei no hospital.

Hemograma pós quimio. 

Hematomas na barriga.

Quase nu.

Tomava injeções na barriga pra controlar a glicemia e também para estimular a imunidade, o famoso Granulokine, picadas e mais picadas, várias coletas de sangue arterial, mas como tudo passa, passou! Essas são as fotos que tirei depois disso e mostra onde a agulha entrava as marcas apareciam pelo fato do número de plaquetas estar muito baixo. As plaquetas são responsáveis pela coagulação do sangue, então quando estão em baixa fica fácil de acontecer essas hemorragias, mesmo com uma picadinha dessa do Granulokine, que era subcutânea. Teve uma na lateral que ficou bem feia, mas hoje já sumiu.

Remissão!

Atingindo a remissão!

Quando terminei a segunda seção da quimio, ciclo B, meu médico pediu o abençoado e doloroso exame da medula, mais conhecido como mielograma. Sim, é aquela agulha que parece um canudo de refrigerante que enterram no osso da bacia pra tirar sangue lá de dentro. Já falei isso antes, mas não custa repetir, esse exame é desagradável, a medicina precisa descobrir novos métodos de se fazer esse exame. Enfim... Fiz o mielograma, e quando saiu o resultado meu médico deu aquele abraço e disse, “parabéns garoto, sua primeira vitória. Você atingiu a remissão! Não encontramos vestígios da doença no seu exame, mas todo o tratamento continua até o final.” AAAAAaaaaa  muléééékee!!!!  Deixa eu explicar, a remissão significa que existe menos de 5% de células atípicas no sangue, essa porcentagem é considerada normal em qualquer exame como este e mesmo estando teoricamente curado a continuidade do tratamento é por segurança, tem que seguir o protocolo, o que acaba diminuindo ainda mais a chance da doença voltar. Meu médico usou a seguinte metáfora: se entra um ladrão na sua casa, você não vai dar um soco nele e deixar ele lá, você vai bater de verdade! Essa foto mostra o resultado do exame do diagnóstico e o exame onde alcanço a remissão. 

Exame que diagnosticou a Leucemia a esquerda e exame que atingi a remissão a direita.

Não podia deixar de falar no preço do nosso amigo aí de cima, né. Estamos pagando mais ou menos R$1.700,00 por cada exame de medula ou seja a cada Mielograma, que desde o começo do tratamento eu faço a cada três meses, mas esse valor é só a análise do laboratório, essa parte meu convênio não cobre. Pelo menos o procedimento que envolve o médico e mais o aparato hospitalar o convênio banca.

Na época, quando recebi essa informação não dei tanta importância pra ela, na verdade estava mais preocupado com o tratamento que tinha pela frente, mas hoje lembrando do passado sei que esse dia significou muita coisa, principalmente para os meus médicos, significou que tudo estava indo bem. A melhor resposta possível! Eu podia ter alcançado uma resposta média, baixa, mas a minha resposta completa, logo de cara.

Terceira quimio - ciclo A

Quarto VIP - Hospital Brasília

Mesmo com a remissão estampada nos exames, malinha pra 10 dias, cafeteira da tia Graça, um monte de besteiras pra comer e pra passar o tempo e lá vamos nós. Ligamos para doutora Elaine pra ver com ela se a reserva do quarto já tinha sido feita e ela disse que só estava me esperando. Chegando lá a maior surpresa de todas, um agradinho pelo excelente resultado no mielograma  >>>> Um quarto com varanda super LUXO heheheheh<<<<< "em todos esses anos nessa indústria vital, essa foi a única vez que isso me aconteceu!" - a lá Pica Pau >>> 

De volta para o futuro

Depois de mais de um ano sem entrar nesse blog vou retomar a minha história com a leucemia. Algumas coisas me afastaram do blog, mas já nem lembro direito o que foi e também não faço questão de lembrar, mas o que me fez retornar, isso, eu quero lembrar lá na frente.

I'LL BE BACK

Primeiro foi uma conversa com os meus próximos, irmãos, pai, muié, amigos, sobre como ganhar dinheiro com a internet, e depois “e o mais importante” foi um e-mail que recebi em 6/12/2012 de uma mãe que se chama Camila Sofia e tem um filho de 11 anos que foi diagnosticado com LLA no final de 2012. Como nunca mais entrei no e-mail que criei para o blog, acabei lendo a mensagem dela só ontem dia 26/03/2013. Vou responder agora o e mail pra ela, espero que esteja tudo bem com o garoto. Também vou pedir uma foto pra colocar aqui e tentar acompanhar o caso dele.

Agora é fazer um resumo de tudo que lembrar e tentar dar continuidade a partir disso. Percebi que é muito difícil achar informações sobre isso e que talvez essa seja a minha forma de contribuir e de ajudar a minha memória que nunca foi muito boa, pelo menos é o que a minha neguinha diz, porque nunca lembro das coisas que ela lembra, complicado né, eu sou mais um forte candidato pra entrar no histórico de alzheimer da família hehehe.